Uma jornada pelos novos paradigmas da intersexualidade

31/07/2026

Nesta entrevista à Edusp, a professora Ana Fukui, graduada em jornalismo, licenciada em física, doutora em linguística aplicada e pós-doutora em ciências da saúde, fala de seu livro, que examina a evolução do conceito de diferenças de desenvolvimento sexual (DDS) e as práticas de tratamento de pessoas intersexo no Brasil.

A obra resgata a trajetória de estudos científicos pioneiros no país, como os da doutora Dorina Epps, os do professor Walter Bloise e os da doutora Anita Wajntal, trabalhando também com depoimentos de pacientes intersexo do Hospital das Clínicas (HC). A autora se debruça sobre o caso de Jéssica/João, que funciona como uma espécie de arquétipo de paciente com DDS, ajudando a jogar luz sobre um tema muito importante, mas ainda pouco debatido no país.

Como a senhora se interessou pelo tema das diferenças de desenvolvimento sexual no Brasil e qual foi seu principal objetivo ao escrever o livro?

Ana Fukui: Na verdade, não me interessei imediatamente pelo tema em si; eu queria trabalhar com divulgação científica na prática. Sou formada em física, mas, como já estava um pouco cansada dessa área, pensei em expandir meus horizontes para outras. Em 2017, li uma entrevista com a professora Berenice Bilharinho de Mendonça na “Revista Pesquisa Fapesp” e vi que ela tinha interesse pelo assunto. Mandei um e-mail para ela explicando que eu trabalhava com divulgação científica e que tinha acabado de terminar meu doutorado na área. Sem me conhecer, ela topou a parceria e começamos, aos poucos, a elaborar um projeto. Foi tudo muito rápido, levando-se em conta que na academia o processo de construção de relações normalmente é lento. Na época eu não conhecia praticamente nada sobre divulgação científica. Comecei a ler artigos científicos e, ao mesmo tempo, a pesquisar o que era publicado nas redes sociais. Percebi que havia um discurso oriundo do ativismo político na internet e algo muito técnico presente nos artigos científicos. Demorei para perceber como esses dois universos interagiam. Por um lado, existia toda uma formulação técnica extremamente fundamentada e elaborada e, por outro, um discurso ativista nas redes. Porém, essas abordagens não dialogavam entre si. Meu trabalho foi entender as vozes de cientistas e ativistas. Descobri que, apesar de tanto ruído, faltava alguém nessa conversa. Como essas histórias eram construídas? Então, fui para a biblioteca da Faculdade de Medicina da USP e fiz um levantamento de todos os artigos antigos sobre o tema, desde os anos 1950. Queria saber como o assunto “diferenças de desenvolvimento sexual” tinha entrado no Brasil e quem estava dialogando com quem. Levantei vários artigos publicados por pesquisadores no Brasil e comecei a puxar o fio da meada. Assim, cheguei à doutora Dorina Epps, pioneira na pesquisa sobre DDS no Brasil. Ao mesmo tempo, eu ia ao ambulatório da endocrinologia às quartas de manhã, no dia de atendimento dos pacientes com DDS. Lá entrevistei vários deles, que me contaram suas histórias, tanto os que estavam chegando quanto aqueles que já estavam em tratamento há muito tempo. Comecei a entender como esse universo foi sendo construído dentro do Hospital das Clínicas. Quando se fala em divulgação científica, é importante construir um diálogo entre o que ocorre na ciência e os eventos que estão do lado de fora. Dessa forma, trabalhando com esses dois aspectos, eu construí o livro.

Seu livro foi escrito de uma maneira pouco acadêmica, quase jornalística, com ênfase em personagens como Jéssica/João e a doutora Dorina Epps. Qual foi a razão para essa opção?

AF: Sim, o livro foi escrito de forma praticamente jornalística. Tive muitas discussões com pessoas que leram as primeiras versões e acharam que o texto estava escrito de forma muito acadêmica, e não era isso o que eu queria. Procurar a forma de escrevê-lo foi um exercício. Ocorre que também sou graduada em jornalismo e sempre gostei muito de ler textos de não ficção. E sei que só se pode contar uma história com personagens. O personagem do meu livro (Jéssica/João) não foi exatamente uma escolha; nós começamos a conversar e a relação foi se construindo a partir do momento em que ele se mostrou disposto a contar toda a sua história. Foi uma agradável coincidência: eu precisava de um personagem e ele queria falar sobre a sua vida. Acredito que a ciência não é feita de maneira independente das pessoas; ela acontece o tempo todo, com pessoas envolvidas. Era isso que queria mostrar no meu trabalho.

De que maneira o personagem Jéssica/João se tornou a figura central de seu livro?

AF: Eu tinha feito um capítulo inicial contando histórias de várias pessoas, uma vez que conversei com muitos pacientes. Depois, avaliei que o texto estava ficando um pouco repetitivo. A história da Jéssica/João tem início na década de 1960, justamente quando a professora Dorina Epps começa a estruturar o Núcleo de Intersexo e Moléstias Gonadais (também conhecido como Ambulatório de Intersexo), na Divisão de Endocrinologia e Metabologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, junto com o professor Walter Bloise, definindo um grupo de pesquisas sobre as diferenças de desenvolvimento sexual. Era um grupo multidisciplinar, com médicos (inclusive de outros estados), geneticistas, como a Anita Wajntal, e psicólogos. Esses profissionais discutiam os casos de DDS com olhares diferentes dos tradicionais. E o João, que na época era Jéssica, foi um dos primeiros pacientes atendidos pela equipe. Ele continua com o acompanhamento até hoje, assim como outros pacientes que estão lá desde que eram crianças – hoje são adultos, têm profissão, trabalho, têm uma vida, como lembra a doutora Sorahia Domenice. Escolhi o João porque ele estava com muita vontade de contar sua história e o caso dele é exemplar, um caso que podia dialogar com a história da própria disciplina.

Como a senhora vê a evolução dos estudos sobre intersexualidade nas últimas décadas no Brasil e no mundo? Como o termo “hermafrodita” foi substituído por “intersexo” e como o conceito de distúrbios do desenvolvimento sexual evoluiu para diferenças de desenvolvimento sexual?

AF: Essa questão dos termos é bem complexa, por isso tomei muito cuidado no livro. A palavra “intersexo”, por exemplo, começou a ser usada pela professora Dorina Epps nos anos 1980. Já o termo “hermafrodita” era usado desde o século XIX, mas ele sempre foi muito ligado à área médica e científica; quando ele saía dessa área e ia para o vocabulário comum, era considerado ofensivo, por isso eu não o utilizo. O conceito de hermafrodita, na verdade, tem origem na natureza: nós aprendemos que algumas plantas são hermafroditas; as minhocas são hermafroditas…

Mas o termo “hermafrodita” não vem da mitologia grega, sendo o produto da união dos deuses Hermes e Afrodite?

AF: Eu também pesquisei esse mito, trabalhei em cima dele, porque a ideia do hermafrodita se confunde com a do andrógino. Fiquei muito tempo com essa história na cabeça e até li o livro “A Eva Barbada”, do Hilário Franco Júnior, historiador da USP que trabalha com imagens representando o que seriam homens e mulheres. Mas essa abordagem não dialoga diretamente com os conceitos científicos, embora muita gente trabalhe com ela. Prefiro utilizar a abordagem de Foucault, que afirma que, quando se rompem certos pontos de vista de certos contratos sociais, deixa-se de considerar as pessoas como pessoas e, assim, elas perdem a sua humanidade. Foucault explora um caso muito famoso do século XIX, o de Herculine Barbin, e mostra que, quando se diz que tais pessoas são “hermafroditas”, tira-se delas a condição de seres humanos, colocando-as como animais ou objetos. Então, nos anos 1980, a professora Dorina Epps usou o termo “intersexo”. Com o tempo, depois de um processo de muita escuta dos pacientes lá no HC, reforçado por teses e dissertações que surgiram a partir dos anos 1990, o termo “hermafrodita” praticamente deixou de ser usado na área médica, que passou a falar em “distúrbios do desenvolvimento sexual” (DDS). Em 2019, durante o VII Simpósio Internacional de DDS, realizado conjuntamente com o Congresso Brasileiro de Atualização em Endocrinologia e Metabologia, o termo “distúrbios” foi substituído por “diferenças”, para evitar a conotação pejorativa. Os próprios pacientes, aliás, nunca gostaram do termo “distúrbio” e sempre preferiram a palavra “diferença”, que é algo neutro. A maior parte deles afirma que tem um problema, uma diferença; raramente usam a palavra “doença”. Quem assume que tem uma doença é quem tem hiperplasia adrenal congênita (HAC), que são 30% dos pacientes. Essas pessoas assumem isso para desviar a atenção da formação dos órgãos sexuais, pois ninguém gosta de falar sobre isso. É uma questão muito íntima para ser exposta; então, quando se fala em HAC, o assunto está resolvido.

Na sua avaliação, é possível uma aproximação entre a comunidade intersexo e o movimento LGBTQIAPN+ na luta contra a discriminação?

AF: Acho que temos que lutar sempre contra qualquer tipo de discriminação. As pessoas não devem ser julgadas por nenhum estereótipo. Gente é gente, ponto; não importa quem a pessoa é, ela tem direitos como qualquer ser humano. Ponto. Sobre as relações entre o movimento LGBTQIAPN+ e a comunidade intersexo, seria preciso perguntar para eles. Não sei como eles se relacionam, minha pesquisa passa ao largo desse ativismo. Meu livro trabalha com dados de artigos, dissertações e teses científicas e acadêmicas, que se entrelaçam com a história de um personagem, Jéssica/João, que faz essa travessia.

A senhora menciona bastante a dificuldade que pacientes com DDS têm de falar sobre a sua condição. Existe muita pressão sobre esses indivíduos para que se assumam como pessoas intersexo, tornando-se ativistas?

AF: Conversei com vários pacientes com DDS e nenhum deles se identificou como ativista intersexo. Essa é uma categoria usada por ativistas. Então, para falar de qualquer coisa relacionada ao ativismo intersexo, é necessário conversar com esses ativistas. O fato é que os pacientes que eram e que são tratados no HC dizem que são pessoas com um desenvolvimento atípico. Eles não querem falar sobre isso, pelos motivos mais óbvios do mundo: ninguém gosta de falar que tem um problema em seus órgãos genitais externos. É um direito deles. Hoje em dia, com as redes sociais, achamos que temos obrigação de contar a vida inteira, esquecendo um direito fundamental garantido pela Constituição: o direito à privacidade. Assim, muitos pacientes rejeitam o rótulo de doença e dizem que estão se tratando para se sentirem melhor. Alguns casos só são descobertos na adolescência e mesmo na vida adulta, porque muita gente não tem acesso à informação e ao teste do pezinho com resultados rápidos. Entrevistei um rapaz que tinha acabado de fazer uma cirurgia de retirada de mamas. Ele estava internado no HC e eu lhe perguntei a razão de sua internação. Ele respondeu que tinha um peito “meio esquisito”. Insisti, perguntando se ele sabia qual era a doença de que padecia. “Eu não sei; se você quiser saber, pergunte aos médicos. O que eu sei é o seguinte: pelo menos agora vou poder ir para a piscina e tirar a camiseta”, ele respondeu. Era um rapaz cujo perfil genético o levou a ter uma produção de hormônios femininos por alguma atipia, desenvolvendo mamas. Provavelmente ele tem os órgãos internos femininos. É uma situação confusa, em que ele se enxerga como homem e por isso precisou resolver aquela sensação constrangedora e angustiante. Então, cada situação é uma situação. O fato é que existe um grande silêncio sobre o tema e quem mais sofre com isso são principalmente as mães desses pacientes. Em primeiro lugar, porque muitas delas se sentem culpadas, além de carregarem esse segredo praticamente sozinhas. Elas não têm com quem discutir, com quem falar. Foi por isso que nós produzimos um livro, disponível online, que é um “guia para a paz”, com perguntas como: o que você sente? O que você diz? Ao contrário do que muitos acreditam, a ciência é atravessada pela emoção o tempo todo. É por isso que as pessoas não viram negacionistas racionalmente; elas se tornam negacionistas de forma completamente emocional, sem se dar conta disso. Gosto de trabalhar com divulgação científica justamente para escutar as pessoas. Quando “escutei” esse silêncio, a primeira coisa que fiz foi trazer todas as informações sobre como tratar desse tema com os pais. As pessoas nessa condição costumam esconder esse fato de todo mundo. Mas o paciente precisa confiar em alguém para trocar ideias, pois ele terá que tomar uma série de decisões; portanto, é melhor dialogar com alguém, ter um respaldo, familiar ou de um amigo. A condição de DDS não deveria ser vergonha para ninguém, mas esse é o sentimento que inunda os pais. Imagine só: seu filho acabou de nascer e você não sabe exatamente se ele é menino ou menina. Isso é muito pesado. Então, a minha grande preocupação inicial, depois que comecei a entender o assunto, foi tentar construir algo para ajudar essas pessoas. Hoje existe muita informação e ninguém mais precisa sofrer por essa condição, embora as redes sociais privilegiem casos fracassados, ao passo que pessoas tratadas com sucesso costumam aparecer apenas na literatura médica, raramente vindo à tona para um público maior.

A senhora disse que a maioria das pessoas com essa condição não se assume como “doente”; quando a medicina substitui a denominação “distúrbios” por “diferenças”, ela também adota essa posição, correto?

AF: No livro, lembro o que aconteceu na epidemia de aids, quando começou a se falar abertamente, inclusive nas escolas, sobre prevenção e sexualidade – coisa que até então não acontecia. Houve a percepção de que estávamos diante de algo sobre o qual era preciso falar, porque era uma questão de vida ou morte. Hoje em dia, as pessoas estão muito mais “caretas” em relação a esses temas – vejo isso em meus alunos, por exemplo. Além disso, é importante notar que, até a eclosão da aids, o paciente era apenas paciente, não abria a boca; eram os médicos que tomavam as decisões sobre ele. Com a aids, os pacientes tomaram consciência de que o tratamento afetava sua vida e de que eles precisavam ser ouvidos. Quando o paciente tem voz ativa, as relações com o médico mudam. Em 2006, houve um congresso em Chicago (EUA) que pela primeira vez reuniu especialistas e ativistas da área e no qual se reformularam completamente a abordagem médica tradicional, o diagnóstico e a terminologia clínica das antigas condições ligadas à intersexualidade. Foi quando caiu o termo “hermafrodita” e também quando, pela primeira vez, os pacientes foram ouvidos. Mais tarde, em 2019, estabeleceu-se um consenso por meio do qual os médicos começaram a fazer essa escuta ativa dos pacientes e entender como eles gostariam de falar e como gostariam que se falasse sobre eles. Foi só no momento em que os pacientes começaram a ter voz ativa que houve mudanças de nome, de dominação.

Como evoluiu o tratamento de pessoas com DDS no Brasil desde a época em que Jéssica/João iniciou seu atendimento?

AF: É interessante observar a evolução da tecnologia nesse período. O primeiro trabalho foi a tese de doutorado, nos anos 1960, da doutora Anita Wajntal, que era bióloga e que fotografou cromossomos. Ela trouxe a técnica para cá: colhia o sangue do paciente, fazia a separação de células, tirava foto no microscópio e separava os cromossomos parecidos dos diferentes. Era assim, no olho. Hoje em dia está tudo automatizado. Além disso, antigamente os pacientes chegavam para o tratamento em várias fases da vida, mas hoje, na medida em que se tem mais informação, as pessoas chegam cada vez mais cedo. O João, personagem do meu livro, chegou a ficar internado sozinho no hospital quando tinha apenas 4 anos de idade. Isso é algo inimaginável atualmente.

E o que falta para melhorar o tratamento de DDS no país?

AF: Ampliação das políticas públicas. Por exemplo, não é possível que o resultado do teste do pezinho demore dois meses para sair, porque nesse período o bebê pode até morrer se não tiver o diagnóstico correto de uma enfermidade. Outro exemplo é a produção de hidrocortisonas para pacientes com hiperplasia adrenal congênita (HAC). É preciso uma política pública capaz de atender pacientes com HAC em todo o Brasil. O Hospital das Clínicas, por exemplo, tem uma produção local desse medicamento para seus pacientes, mas existe uma demanda reprimida e os laboratórios privados não querem produzi-lo porque ele não dá lucro. Então, tudo isso tem que ser objeto de políticas públicas, e não só para os casos de DDS como também para outras doenças raras, que precisam ser acolhidas pela rede pública. Além de reforçar as políticas públicas existentes, é preciso investir na produção de medicamentos, bem como tornar o teste do pezinho acessível e rápido para todos.